MA CHRONIQUE du 9 mai 2025

< Toutes les chroniques

AUDIO 🎧 https://bit.ly/0905FM

Cette semaine, en prenant ma plume pour écrire ce texte, je souhaite m’exprimer au nom de toutes les femmes qui se reconnaitront.

Ma chronique s’intitule : « Maladies et handicaps invisibles, le combat des femmes ».

Je commencerai évidemment par préciser à tous les hommes touchés par ces mêmes épreuves que je ne minimise pas leur douleur, mais aujourd’hui, je parlerai des femmes parce que la légitimité de notre voix et de nos maux est encore en elle-même une bataille, un défi.

Nous sommes des millions en France et à l’échelle internationale à être atteintes d'une maladie orpheline et d’un handicap invisible. La mienne se nomme Encéphalomyélite Myalgique, dite EM, ou à l’origine Syndrome de Fatigue Chronique, terme terriblement injuste et injustifiée tellement il ne s’agit pas de fatigue au sens commun, et que l’épuisement ressenti ne représente qu’un des nombreux symptômes.

Maladie orpheline, parce qu’il n’y a  pas de traitement pour l’éradiquer. Invisible, parce que vous ne verrez pas sur sur ma peau la douleur constante, vous ne ressentirez pas dans mes muscles et tous mes membres le plomb qui veut me faire tomber à terre. Vous ne verrez pas dans ma tête le combat qui se joue entre les sombres commandements de ma maladie et les neurones d'une femme hyperactive qui vibre grâce à l’action, aux rêves, aux grandes missions de vie.

J’écris ces mots pour aborder avec lucidité et engagement, personnel et universel, une réalité qui concernent des millions de femmes dans le monde : nous nous battons corps et âme contre des maladies invisibles et très difficilement identifiables face auxquelles les premières réponses sont toujours la dépression, le burn out, la « fragilité » de notre condition. Aujourd’hui il est essentiel de parler  « vrai », de sortir des impasses et de ne plus nous battre seules.

Ce ne sont pas des maladies « dans la tête » comme on l’entend de la bouche de certains médecins non sachants, ou de personnes qui s’improvisent apprentis-médecins, pendant les années d'errance médicale que nous connaissons toutes, entre 5 à 10 ans souvent. Jusqu’au jour où, pour les plus chanceuses d’entre nous, des larmes de bonheur et de soulagement coulent sur notre visage à la lecture d’un compte-rendu qui trace, par des mots médicaux et rationnels, les symptômes et le nom de notre maladie. Un document qui ne nous sauve pas mais nous rend enfin légitimes.

Face à l’EM/SFC, l’endométriose, la fibromyalgie et nombre de syndromes complexes qui touchent fréquemment les femmes, il est urgent de cesser de penser que des antidépresseurs, des remèdes de grands-mère, du repos et un arrêt de travail vont résoudre la situation. Il est essentiel pour nous que les mots et les regards de nos environnements médicaux, professionnels et personnels soient justes et réfléchis. Notre corps est touché par une maladie qui ne se voit pas, mais qui existe physiquement et domine notre vie.

Parce que ces maladies sont véritables et véritablement dangereuses et handicapantes, elles requièrent le besoin prioritaire d’être reconnues, comprises et prises en compte comme telles. Appréhendées avec une bienveillance et une volonté aussi intenses que l’énergie que nous mettons à nous battre sans relâche quelques soient les épreuves nouvelles. Il est urgent de cesser de nous dire que nous sommes « fatiguées », car ce mot ternit la force immense qui nous caractérise.

Soyez conscients que nous sommes ce que j’appelle « des athlètes » du rebond, du saut vers la vie, du lancer de poids ; ce poids si lourd et silencieux qui pèse sur notre esprit, notre cœur et nos épaules. Ce poids que nous trouvons la force de lancer quotidiennement pour qu’il ne s’accumule pas au point de nous ensevelir de douleur et de fatalité.

Nous sommes des expertes de la persévérance, des droguées au courage, à l’accomplissement, à l’amour, à la survie. Des créatives constantes et acharnées, parce que face à chaque possible qui nous est enlevé, pour ne pas capituler, nous créons un autre possible. Nous passons notre temps à inventer des solutions pour rester jusqu’au bout des femmes, des mères, des professionnelles, des amies, des « humaines ».

C’est un combat immense que de porter sur soi une maladie imprévisible et invisible ; c’est un combat immense d’incertitude et de douleurs, d’acceptation et de renonciation. C’est une équation à écrire chaque jour pour préserver notre identité. 

Constat sombre me direz-vous. Constat lucide vous répondrai-je. Parce que pour agir et demander d’agir il est nécessaire de saisir d’abord la réalité, sans illusion et sans noirceur, juste la réalité. 

Et à chaque personne en bonne santé, à chaque médecin, chaque entreprise, chaque institution, chaque parti politique, chaque décideur, à chaque individu tout simplement, je dirais ceci : 

Vous détenez un pouvoir infini entre les mains, dans vos mots, vos décisions et vos regards, celui de nourrir et de contribuer à une société dans laquelle il est possible de comprendre et d’entendre pour encourager l’expression des silences, de prendre en considération la voix et le ressenti de l’être humain face à toute forme de douleurs, de maladies et de handicaps invisibles.

Vous avez, et nous avons toutes et tous, le pouvoir de donner une légitimité à celle ou celui qui en a besoin pour vivre.

Cette chronique s’intitule : « Maladies et handicaps invisibles, le combat des femmes. », après cette introduction, ce partage, ce thème sera, je l’espère, le combat de tous. 

🫶 Merci à mes lectrices, lecteurs, auditrices, auditeurs, pour vos messages que je reçois avec émotion.

🗓️ Nous nous retrouvons vendredi prochain, en attendant, prenez soin de vous et savourez l’existence :)

< Toutes les chroniques